Celiakia i cukrzyca typu 1 u dziecka – pierwsze tygodnie po diagnozie. Historia, której nigdy nie zapomnę

Dziennik mamy | Celiakia i cukrzyca typu 1

Są dni, które pamięta się przez całe życie. Nie dlatego, że chcemy. Po prostu zostają z nami na zawsze. Diagnoza celiakii i cukrzycy typu 1 u dziecka była właśnie takim dniem w naszej rodzinie.

Dla naszej rodziny był to 17 lipca 2024 roku.

Dzień, w którym zwykłe badanie krwi zamieniło się w walkę o życie naszego dziecka.

Jeszcze kilka miesięcy wcześniej wydawało nam się, że największym wyzwaniem będzie celiakia. Uczyliśmy się czytać etykiety, organizowaliśmy kuchnię od nowa, poznawaliśmy świat diety bezglutenowej. Powoli zaczynaliśmy odnajdywać się w nowej rzeczywistości.

Nie wiedzieliśmy, że przed nami kolejna diagnoza.

Znacznie trudniejsza.

Jeśli właśnie usłyszałaś diagnozę…

Jeżeli czytasz ten artykuł kilka dni po diagnozie celiakii lub cukrzycy typu 1 u dziecka, chcę Ci powiedzieć jedno.

To normalne, że się boisz.

To normalne, że masz wrażenie, iż musisz nauczyć się wszystkiego natychmiast.

Naprawdę nie musisz.

Każdy rodzic kiedyś zaczynał.

Kiedy coś zaczęło mnie niepokoić…

Od kilku dni działo się coś, czego nie potrafiłam wyjaśnić.

Moja córka ciągle chciała pić.

Szklanka za szklanką. Kolejne napełniane dzbanki wodą.

Najpierw tłumaczyłam to upałami. W końcu był środek lata. Każde dziecko pije wtedy więcej.

Ale coś mi nie pasowało.

To nie było zwykłe pragnienie.

To było pragnienie, którego nie dało się ugasić. Wtedy jeszcze nie wiedziałam, że to jeden z objawów cukrzycy typu 1.

5 miesięcy wcześniej usłyszeliśmy diagnozę celiakii. Tamta droga również nie była łatwa. Przez długi czas mówiłam lekarzowi, że córkę często boli brzuch, że słabo przybiera na wadze, że coś jest nie tak. Niestety moje obawy były bagatelizowane.

Dopiero po zmianie przychodni trafiliśmy do lekarki, która naprawdę nas wysłuchała.

To właśnie ona skierowała nas na podstawowe badania krwi.

Nie przypuszczałam wtedy, że to skierowanie uratuje życie mojemu dziecku.

Telefon, którego nie zapomnę do końca życia

Po pobraniu krwi wróciliśmy do domu.

Minęła może godzina.

Zadzwonił telefon.

Najpierw laboratorium.

W trakcie rozmowy druga rozmowa.

Nasza lekarka.

Pamiętam jej głos do dziś.

Powiedziała tylko, żebyśmy natychmiast jechali na pogotowie.

Poziom glukozy przekraczał 460 mg/dl.

Nie wiedziałam jeszcze, co dokładnie oznacza ta liczba.

Wiedziałam tylko, że mamy jechać natychmiast.

Na izbie przyjęć wynik był jeszcze wyższy.

Ponad 800 mg/dl.

Wszystko wydarzyło się błyskawicznie.

Kroplówki.

Personel medyczny.

Coraz więcej ludzi wokół naszego dziecka.

A chwilę później decyzja o transporcie karetką do szpitala oddalonego o ponad 50 kilometrów.

Lekarka powiedziała wtedy słowa, których żaden rodzic nie chce usłyszeć.

Że gdybyśmy nie zrobili tych badań tego dnia, tej nocy mogłoby dojść do tragedii.

Do dziś wracam myślami do tej chwili.

Godzina, która wydawała się wiecznością

Mąż pojechał karetką z córką.

Ja wróciłam jeszcze na chwilę do domu.

Spakowałam kilka najpotrzebniejszych rzeczy, bo czułam, że szybko nie wrócimy.

Nasze pozostałe dzieci zostały pod opieką sąsiadki.

Później sama ruszyłam do szpitala.

To była najdłuższa godzina jazdy w moim życiu.

Nie pamiętam drogi.

Nie pamiętam mijanych miejsc.

Pamiętam tylko słowa, że

„Moje dziecko mogło się już nie obudzić.”

Nie ma chyba rodzica, który byłby przygotowany na takie słowa.

Nie ma też rodzica, który po ich usłyszeniu wraca do domu taki sam.

Tamtego dnia nasze życie podzieliło się na dwa etapy.

Przed diagnozą.

I po diagnozie.

Kiedy świat staje na głowie

W szpitalu usłyszeliśmy diagnozę.

Cukrzyca typu 1.

Jeszcze kilka miesięcy wcześniej uczyliśmy się żyć z celiakią.

Teraz do naszej codzienności dołączyła kolejna choroba autoimmunologiczna.

Pamiętam uczucie całkowitego zagubienia.

Jak mamy teraz normalnie żyć?

Czy damy sobie radę?

Nauczę się liczyć węglowodany?

Jak podaje się insulinę?

Co, jeśli nie zauważę niedocukrzenia?

Co z przedszkolem?

Czy pojedzie kiedyś na szkolną wycieczkę?

Czy na urodzinach koleżanki znów będzie mogła po prostu być dzieckiem?

Pytań było setki.

Odpowiedzi prawie żadnych.

I właśnie dlatego postanowiłam napisać ten artykuł.

Bo wiem, że być może czyta go dziś mama albo tata, którzy jeszcze wczoraj żyli zupełnie inaczej.

Jeśli jesteście na początku tej drogi, chcę Wam powiedzieć jedno.

To normalne, że czujecie strach.

To normalne, że macie wrażenie, iż musicie nauczyć się wszystkiego w kilka dni.

Ale naprawdę nie musicie wiedzieć wszystkiego od razu.

Każdy z nas kiedyś zaczynał.

Pierwsze dni w szpitalu – kiedy trzeba nauczyć się nowego życia

Kiedy emocje po przyjęciu na oddział zaczęły powoli opadać, przyszło coś, czego zupełnie się nie spodziewałam.

Nauka.

Ogrom wiedzy, który spadł na nas praktycznie z dnia na dzień.

Jeszcze wczoraj byliśmy zwyczajną rodziną, a dziś musieliśmy nauczyć się wykonywać pomiary glukozy, podawać insulinę, rozpoznawać objawy hipoglikemii i hiperglikemii, liczyć wymienniki węglowodanowe, reagować na alarmy i zrozumieć, jak funkcjonuje organizm dziecka z cukrzycą typu 1.

Do tego wszystkiego dochodziła przecież celiakia, z którą również wciąż się oswajaliśmy.

Pamiętam, że siedziałam z notatnikiem i zapisywałam niemal każde słowo. Bałam się, że jeśli czegoś nie zapamiętam, zrobię błąd, który zaszkodzi mojemu dziecku. Te notatki pod koniec szkolenia przepisałam do zeszytu, by dopytać o to, co było niejasne.

Dziś, z perspektywy dwóch lat, mogę powiedzieć jedno.

To uczucie zna chyba każdy rodzic.

I jest całkowicie normalne.

Nie da się nauczyć wszystkiego w kilka dni.

Najważniejsze jest to, aby każdego dnia zrobić choć jeden mały krok do przodu.

Powrót do domu – i nagle odpowiedzialność spada na Ciebie

Moment wypisu ze szpitala pamiętam równie dobrze jak dzień diagnozy.

Do tej pory wiedziałam, że oprócz nas, nad córką czuwają lekarze i pielęgniarki.

Po powrocie do domu to my staliśmy się zespołem, który każdego dnia podejmuje dziesiątki decyzji.

Na początku to przeraża.

Bo nagle okazuje się, że od Twojej reakcji zależy bardzo wiele.

Czy dobrze policzyłam posiłek?

Czy insulina została podana o właściwej porze?

Dlaczego glukoza rośnie, skoro wszystko zrobiłam tak samo jak wczoraj?

Dlaczego dziś spada szybciej niż zwykle?

To pytania, które pojawiają się niemal każdego dnia.

I wiesz co?

Nawet po dwóch latach nadal zdarzają się sytuacje, które nas zaskakują.

Bo cukrzyca typu 1 nie działa według jednego schematu.

Na poziom glukozy wpływa nie tylko jedzenie.

To także aktywność fizyczna, stres, infekcja, ruszający się mleczak, hormony, niewyspanie, upał czy zwykły dzień pełen emocji.

Z czasem uczysz się obserwować swoje dziecko i coraz lepiej rozumiesz jego organizm.

Nie dlatego, że przeczytałaś wszystkie książki.

Dlatego, że każdego dnia zdobywasz nowe doświadczenie.

Rozpoczęliśmy nowy rozdział w naszym życiu: Celiakia i cukrzyca typu 1 u dziecka, a

jedna choroba nauczyła nas obsługi drugiej.

Kiedy dziś ktoś pyta mnie, co było trudniejsze – celiakia czy cukrzyca typu 1 – nie potrafię odpowiedzieć.

Każda z tych chorób zmieniła nasze życie w inny sposób.

Celiakia nauczyła nas uważności.

Czytania etykiet.

Planowania zakupów.

Przygotowywania bezpiecznych posiłków i pilnowania diety bezglutenowej.

Zwracania uwagi na szczegóły, o których wcześniej nawet nie myśleliśmy.

To właśnie dzięki niej nauczyliśmy się zatrzymywać przy sklepowej półce i dokładnie sprawdzać skład produktów.

Początkowo wydawało mi się, że wystarczy kupić produkt z napisem „bez glutenu”.

Dopiero później zrozumiałam, jak ważne jest zwracanie uwagi również na możliwość zanieczyszczenia glutenem podczas produkcji.

Ta wiedza okazała się bezcenna.

Bo gdy kilka miesięcy później do naszego życia dołączyła cukrzyca typu 1, byliśmy już rodziną, która potrafiła planować, organizować i szukać najlepszych rozwiązań.

Nie mieliśmy pojęcia o insulinie.

Nie umieliśmy liczyć węglowodanów, bo choć kilka lat wcześniej skończyłam kurs dietetyka, to tam tej wiedzy nie było…

Ale wiedzieliśmy już, że z każdą nową umiejętnością będzie po prostu trochę łatwiej.

Gdy wszystko wydaje się zbyt trudne

Jeśli czytasz ten artykuł niedługo po diagnozie, chcę Ci powiedzieć coś, co sama bardzo chciałabym wtedy usłyszeć.

Nie próbuj nauczyć się wszystkiego jednego dnia.

Nie musisz znać na pamięć wszystkich zasad.

Nie musisz od razu wiedzieć, dlaczego glukoza zachowuje się inaczej niż wczoraj.

Nie musisz być idealnym rodzicem.

Twoje dziecko nie potrzebuje rodzica, który zna odpowiedź na każde pytanie.

Potrzebuje rodzica, który będzie obok. Który będzie przystanią bezpieczeństwa i spokoju.

I który nauczy się tego wszystkiego krok po kroku.

I właśnie tak dzieje się w większości rodzin.

Dziś wiele rzeczy robimy niemal automatycznie.

Pakowanie torby.

Pilnowanie diety w celiaki i bilansowanie posiłków przy cukrzycy.

Sprawdzanie etykiet.

Kontrola glukozy.

Dwa lata temu wydawało się to niemożliwe.

Dzisiaj jest po prostu częścią naszej codzienności.

Nie dlatego, że choroby zniknęły.

Dlatego, że nauczyliśmy się z nimi żyć.

Pięć rzeczy, które najbardziej pomogły nam w pierwszych tygodniach

Nie ma jednej recepty, która sprawdzi się u każdej rodziny. Są jednak rzeczy, które nam naprawdę ułatwiły odnalezienie się w nowej rzeczywistości.

1. Zadawaliśmy pytania – nawet jeśli wydawały się banalne.

Nie baliśmy się pytać lekarzy, pielęgniarek, edukatorek czy dietetyka. Lepiej zapytać drugi raz niż wrócić do domu z wątpliwościami.

2. Prowadziliśmy notatki.

Na początku trudno zapamiętać wszystkie informacje. Zapisywaliśmy ważne wskazówki, dawki insuliny, reakcje organizmu na różne posiłki i własne obserwacje. Po czasie te notatki stały się dla nas cenną pomocą.

3. Daliśmy sobie prawo do błędów.

Nie wszystko wychodziło idealnie. Zdarzały się zbyt wysokie i zbyt niskie wartości glukozy. Zamiast obwiniać się, staraliśmy się wyciągać z każdej sytuacji wnioski. Gdy okazało się, że kuzynka kuzynki też ma w rodzinie dzieci z cukrzycą, to wiele razy pytałam Ją, jak najlepiej zareagować.

4. Korzystaliśmy ze wsparcia innych rodziców.

Rozmowa z kimś, kto przeszedł tę samą drogę, daje ogromne poczucie, że nie jest się samemu. Czasem jedno praktyczne zdanie znaczy więcej niż przeczytanie kilkunastu stron poradnika.
Nie zostaliśmy z tym sami.

5. Skupialiśmy się na jednym dniu.

Nie zastanawialiśmy się, jak będzie za rok czy pięć lat. Najważniejsze było to, żeby dobrze przeżyć dzisiejszy dzień. Taka perspektywa naprawdę pomaga uporządkować myśli i odzyskać poczucie wpływu.

Nie zostaliśmy z tym sami

Choć diagnoza sprawia, że świat na chwilę się zatrzymuje, z czasem odkrywasz coś niezwykłego.

Nie jesteś jedyną mamą.

Nie jesteś jedynym tatą.

Nie jesteście jedyną rodziną, która właśnie próbuje poukładać życie na nowo.

W szpitalu poznaliśmy mamę dziecka chorującego na cukrzycę typu 1. To ona zaprosiła mnie do społeczności prowadzonej przez Stowarzyszenie Słodka Jedynka na Facebooku.

Dziś z pełnym przekonaniem mogę powiedzieć, że było to jedno z miejsc, które naprawdę pomogło nam odnaleźć się w nowej codzienności.

Grupa nie zastąpiła lekarza ani edukatora diabetologicznego. Nie jest miejscem stawiania diagnoz czy zmiany leczenia. Jest jednak ogromnym wsparciem – miejscem, w którym rodzice dzielą się swoim doświadczeniem, podpowiadają praktyczne rozwiązania i często odpowiadają na pytania, które pojawiają się o 22:30, kiedy poradnia jest już zamknięta, a na oddziale akurat nie odbierają telefonu.

Znajdziesz tam nie tylko odpowiedzi na wiele codziennych pytań, ale przede wszystkim ludzi, którzy doskonale rozumieją emocje towarzyszące tej chorobie.

Czasem świadomość, że nie jesteś z tym sam, pomaga bardziej niż najlepsza instrukcja.

Gdy dziś patrzę na tamten lipiec…

Za cztery dni miną dwa lata.

Dziś wiem, że tamten strach był naturalny.

Nie wiedziałam jeszcze, ile odwagi odkryję w sobie jako mama.

Nie wiedziałam, że liczenie wymienników stanie się czymś tak zwyczajnym, jak przygotowanie śniadania.

Nie wiedziałam, że sprawdzanie etykiet będzie odruchem.

Nie wiedziałam, że pakując się na wakacje, będę miała przygotowaną listę rzeczy potrzebnych przy cukrzycy i celiakii, dzięki której o niczym nie zapomnę.

Nie wiedziałam też, że moja córka nadal będzie śmiać się, biegać, chodzić do przedszkola, spotykać z przyjaciółmi i marzyć o przyszłości.

Bo choroby zmieniły wiele.

Ale nie odebrały jej dzieciństwa.

Jeśli dziś jesteś na początku tej drogi, chcę zostawić Ci jedną myśl.

Nie musisz być idealnym rodzicem.

Nie musisz znać odpowiedzi na wszystkie pytania.

Nie musisz od razu wiedzieć, jak poradzić sobie z każdą sytuacją.

Wystarczy, że każdego dnia zrobisz jeden mały krok.

Za jakiś czas spojrzysz wstecz i zobaczysz, jak ogromną drogę przeszliście.

O czym przeczytasz w kolejnych artykułach?

To dopiero początek naszej historii.

W kolejnych wpisach pokażę Ci, jak wygląda nasza codzienność z celiakią i cukrzycą typu 1 – bez upiększania, ale też bez straszenia.

Opowiem między innymi o tym:

• jak zorganizowaliśmy kuchnię po diagnozie celiakii,
• dlaczego w naszym domu pojawiły się osobne deski do krojenia, toster i wydzielona szafka na produkty bezglutenowe,
• jak wygląda nasza torba cukrzyka i czego nigdy w niej nie brakuje,
• dlaczego mimo korzystania z nowoczesnych technologii zawsze mamy przy sobie glukometr,
• jakie produkty naprawdę ułatwiają nam codzienne życie,
• gdzie kupujemy produkty bezglutenowe i dlaczego regularnie jeździmy po nie również do Czech,
• oraz jak odnaleźć spokój w codzienności, która początkowo wydaje się pełna ograniczeń.

Mam nadzieję, że nasza historia pokaże Ci jedno.

Choć droga bywa trudna, nie trzeba iść nią samotnie.

Do zobaczenia w kolejnym wpisie.

Z perspektywy dwóch lat…

Gdybym mogła cofnąć się do tamtego lipcowego dnia i powiedzieć coś samej sobie, powiedziałabym tylko jedno:

„Dasz radę. Nie dlatego, że będziesz znała odpowiedzi na wszystkie pytania. Dasz radę dlatego, że każdego dnia będziesz uczyć się czegoś nowego. A Twoje dzieci będą dla Ciebie największą motywacją, by nigdy się nie poddać.”

📖 Seria	Dziennik mamy

⏱️ Czas czytania

12 minut

🎯 Dla kogo

Rodzice po diagnozie

🩺 Tematy

Celiakia, cukrzyca typu 1, diagnoza, dziecko

📌 Następny wpis

Jak wygląda nasza codzienność z celiakią i cukrzycą typu 1?