Celiakia i cukrzyca typu 1 – jak wygląda nasza codzienność? I czy po diagnozie można jeszcze żyć normalnie?

Dziennik mamy | Celiakia i cukrzyca typu 1

Codzienność przy celiakii i cukrzycy typu 1. Jak to połączyć? Czy można żyć normalnie? Te pytania pojawiają się chyba w głowie każdego rodzica, który słyszy diagnozę przewlekłej choroby u swojego dziecka.

Pamiętam, że w pierwszych dniach po rozpoznaniu cukrzycy typu 1 nie myślałam o dalekiej przyszłości.

Nie zastanawiałam się jeszcze nad wakacjami.

Nie myślałam o urodzinach, wyjazdach czy szkolnych wycieczkach.

Skupiałam się na tym, co było tu i teraz.

Czy dobrze podam insulinę?

Czy rozpoznam spadek cukru?

Czy będę wiedziała, co zrobić, kiedy glukoza nagle zacznie rosnąć?

Czy moje dziecko będzie bezpieczne?

W tamtym momencie cukrzyca wydawała się czymś ogromnym.

Czymś, co całkowicie przejmie nasze życie.

Dziś, po dwóch latach, mogę powiedzieć jedno:

cukrzyca i celiakia są częścią naszej codzienności, ale nie są całą naszą codziennością.

To ogromna różnica.

Pierwsze miesiące – nauka życia od nowa

Po powrocie ze szpitala mieliśmy wrażenie, że każdy dzień to nowe zadanie do wykonania.

Nasza codzienność zaczęła wyglądać inaczej.

Rano nie było już tylko:

„ubierz się, zjedz śniadanie, szykujemy się do przedszkola”.

Pojawiły się nowe elementy:

• sprawdzenie glukozy,
• przygotowanie posiłku,
• policzenie ilości węglowodanów,
• podanie insuliny,
• sprawdzenie, czy w torbie jest wszystko, co potrzebne.

Pojawiały się poranki z niskim cukrem, gdzie córka była zmęczona i nie chciała iść do przedszkola. Pojawił się problem śniadania w przedszkolu, bo nie było wiadomo co zje i ile, a insulina zaczynała rosnąć po domowym śniadaniu. Codzienność przy celiakii i cukrzycy typu 1 to również trudniejsze poranki.

Do tego dochodziła celiakia.

Czyli:

• bezpieczne przygotowanie posiłków,
• dokładne czytanie składów,
• pilnowanie, żeby gluten nie dostał się przypadkiem do jedzenia,
• planowanie zakupów.

Dieta bezglutenowa przy cukrzycy typu 1 – nasze doświadczenia

Kiedy celiakia pojawia się razem z cukrzycą typu 1, rodzic ma poczucie, że lista rzeczy do pilnowania nagle staje się jeszcze dłuższa.

Z jednej strony trzeba kontrolować poziom glukozy, liczyć węglowodany i dopasowywać insulinę.

Z drugiej — zadbać o to, aby każdy posiłek był bezpieczny pod kątem glutenu.

Na początku wydawało mi się, że te dwie choroby bardzo utrudnią nam codzienne funkcjonowanie.

Z czasem odkryłam jednak, że dobra organizacja bardzo pomaga.

Czytanie etykiet, planowanie posiłków i przygotowywanie bezpiecznych produktów bezglutenowych stały się naszym nawykiem.

Największym wyzwaniem nie jest sama dieta bezglutenowa.

Najtrudniejsze jest znalezienie równowagi — takiej, w której dbamy o zdrowie dziecka, ale jednocześnie pozwalamy mu po prostu być dzieckiem.

Bo posiłek to nie tylko składniki i wymienniki węglowodanowe.

To również wspólny stół, urodziny, wyjazdy i chwile, które budują wspomnienia.

Na początku miałam poczucie, że każda czynność wymaga dodatkowej uwagi.

Zwykłe wyjście na spacer?

Najpierw sprawdzenie cukru.

Wyjazd na kilka godzin?

Spakowanie jedzenia.

Urodziny?

Zastanowienie się, co dziecko będzie mogło zjeść i przygotowanie jedzenia dla dziecka na imprezę.

Zakupy?

Czytanie niemal każdej etykiety.

Był moment, kiedy pomyślałam:

„Czy my już zawsze będziemy tak wszystko planować?”

Dzisiaj wiem, że planowanie nadal jest częścią naszego życia, ale przestało być ciężarem.

Stało się nawykiem.

Tak jak rodzic małych dzieci automatycznie pamięta o zabraniu zapasowych pieluszek, mokrych chusteczek czy picia – my automatycznie pamiętamy o rzeczach związanych z cukrzycą i celiakią.

Celiakia nauczyła nas zatrzymywać się przy półce sklepowej

Zanim pojawiła się celiakia, zakupy były czymś zupełnie zwyczajnym.

Wchodziliśmy do sklepu.

Wkładaliśmy produkty do koszyka (pilnowałam tylko składów, by w miarę zdrowo się odżywiać).

Wychodziliśmy.

Dziś zakupy wyglądają inaczej.

Pierwsze tygodnie po diagnozie były dla mnie prawdziwą lekcją.

Stałam przy półkach i czytałam wszystko.

Każdy skład.

Każdą informację.

Każde oznaczenie.

Wielu osobom wydaje się, że dieta bezglutenowa oznacza po prostu zamianę zwykłego pieczywa na pieczywo bez glutenu. A to dużo więcej.

Trzeba nauczyć się:

• czym jest gluten ukryty w produktach,
• dlaczego warto zwracać uwagę na oznaczenia producentów,
• jak ważne jest unikanie zanieczyszczeń krzyżowych,
• że producenci czasem zmieniają skład i w „bezpiecznych produktach” pojawia się gluten,
• dlaczego w domu trzeba odpowiednio zorganizować przestrzeń.

Dlatego i nasza kuchnia zaczęła się zmieniać. Zaczęła też zmieniać się nasza codzienność przy celiakii i cukrzycy typu 1.

Pojawiły się osobne produkty z oznaczeniem „dla osób z celiakią”.

Osobne miejsce na żywność bezglutenową.

Zaczęliśmy zwracać uwagę na rzeczy, których wcześniej nawet byśmy nie zauważyli.

Czy zwykła deska drewniana może być problemem w celiakii?

Czy ten sam nóż do masła, którym smarujemy zwykły chleb, powinien być używany do pieczywa bezglutenowego?

Czy toster, w którym wcześniej robiliśmy kanapki, nadal jest bezpieczny?

To są pytania, które bardzo często pojawiają się u rodzin po diagnozie celiakii.

I właśnie dlatego będę o tym pisać osobno.

Bo wiem, jak bardzo na początku potrzebowałam takich praktycznych informacji.

Nie tylko definicji choroby.

Ale odpowiedzi na pytanie:

„Dobrze, ale co ja mam zrobić jutro rano w mojej kuchni?”

Cukrzyca typu 1 – życie między liczbami

Drugą dużą zmianą była oczywiście cukrzyca.

Nagle liczby stały się częścią naszego życia.

Poziom glukozy.

Wymienniki węglowodanowe i bilansowanie posiłków.

Dawki insuliny.

Alarmy.

Notatki.

Na początku każda liczba wydawała się mieć ogromne znaczenie.

Czasami patrzyłam na wynik i zastanawiałam się:

„Co zrobiłam źle? I dlaczego cukier gwałtownie rośnie, choć nie powinien…”

Z czasem nauczyłam się, że cukrzyca nie jest matematycznym równaniem, które zawsze da się idealnie rozwiązać.

Możesz zrobić wszystko zgodnie z zasadami, a wynik i tak może Cię zaskoczyć.

Bo organizm dziecka nie jest maszyną.

Na cukier wpływa mnóstwo rzeczy:

• ruch,
• emocje,
• stres,
• choroba,
• ruszający się mleczak,
• hormony,
• sen,
• jedzenie.

I chyba jedną z najważniejszych rzeczy, których nauczyła mnie cukrzyca, jest pokora.

Nie zawsze mamy pełną kontrolę.

Ale możemy mieć wiedzę, przygotowanie i plan działania.

I to daje ogromne poczucie bezpieczeństwa.
Nasza codzienność – między kontrolą a zwykłym życiem

Przez pierwsze miesiące po diagnozie miałam wrażenie, że cukrzyca zajmuje każdą wolną przestrzeń w naszej głowie.

Rano.

Wieczorem.

Podczas posiłków.

Przed wyjściem z domu.

W nocy, kiedy wielokrotnie budziły nas alarmy.

Czasami łapałam się na tym, że pierwszą myślą po przebudzeniu nie było:

„Dzień dobry, zaczynamy nowy dzień.”

Tylko:

„Jaki jest cukier?”, albo sprawdzałam ile razy w nocy włączał się alarm w pompie.

To chyba jeden z najtrudniejszych momentów dla rodzica dziecka z cukrzycą typu 1.

Nie sama czynność pomiaru.

Nie samo podanie insuliny.

Ale ciągła gotowość i tryb czuwania.

Ciągłe obserwowanie.

Ciągłe analizowanie.

Z czasem jednak nauczyliśmy się, że cukrzyca może być obecna w naszym życiu, ale nie może zabrać nam całego życia. Tak samo w wakacje. Nie rezygnujemy, tylko inaczej planujemy nasze wyjazdy. Chcesz więcej spokoju? Sprawdź nasze podpowiedzi i pobierz naszą darmową checklistę. Nie zastanawiaj się co zabrać na plażę, jadąc tam z dzieckiem z cukrzycą typu 1.

Poranki – dzień zaczyna się od planowania

Każdy nasz dzień wygląda trochę inaczej, ale są rzeczy, które stały się rutyną.

Poranek to moment, kiedy sprawdzamy, jak wygląda sytuacja po nocy.

Patrzymy na glukozę.

Oceniamy, czy wszystko działa prawidłowo.

Przygotowujemy śniadanie.

Liczymy węglowodany. W tym akurat pomaga nam aplikacja Diabscale.

Planujemy kolejne godziny.

Dla kogoś z zewnątrz może brzmieć to jak ogrom pracy.

I na początku rzeczywiście nią było.

Ale człowiek naprawdę przyzwyczaja się do nowych rzeczy.

To, co kiedyś wydawało się niemożliwe, po czasie staje się zwyczajną częścią dnia.

Tak samo było z celiakią.

Pamiętam pierwsze zakupy po diagnozie.

Miałam wrażenie, że spędzam w sklepie wieczność.

Czytałam każdą etykietę.

Sprawdzałam każdy produkt.

Bałam się, że coś przeoczę.

Dzisiaj nadal czytam składy, ale robię to dużo sprawniej.

Wiem, po jakie produkty sięgam.

Wiem, które marki nam odpowiadają.

Wiem też, że nie musimy rezygnować z przyjemności.

Bo dieta bezglutenowa nie musi oznaczać smutnych posiłków.

Torba cukrzyka – rzeczy, które zawsze mamy przy sobie

Jedną z rzeczy, które bardzo szybko stają się nawykiem, jest przygotowanie torby awaryjnej.

Na początku wydawało mi się, że pakuję za dużo.

Dzisiaj wiem, że lepiej mieć coś dodatkowego niż znaleźć się w sytuacji, w której czegoś zabraknie.

Co znajduje się w torbie osoby z cukrzycą?

Co mamy	Dlaczego jest ważne

Glukometr

Dodatkowa kontrola, gdy wynik sensora budzi wątpliwości

Paski testowe

Pomoc w sytuacjach awaryjnych

Szybkie węglowodany

Na wypadek spadku cukru

Glukagon

Element zabezpieczenia w sytuacji ciężkiego niedocukrzenia

Zapasowe akcesoria

Gdy coś wydarzy się poza domem

Bezglutenowa przekąska

Ważna przy jednoczesnej celiakii

To oczywiście zależy od wieku dziecka, rodzaju terapii i zaleceń zespołu diabetologicznego.

Każda rodzina z czasem tworzy swoją własną listę.

U nas bardzo dobrze sprawdzają się również rurki Alaska.

To mały, wygodny produkt, który łatwo mieć zawsze przy sobie. Doceniamy je szczególnie dlatego, że są poręczne, szybko dostarczają węglowodanów i – co dla naszej rodziny jest bardzo ważne – są bezglutenowe. To nie jest rozwiązanie dla każdej rodziny — każdy rodzic razem z zespołem diabetologicznym wypracowuje swoje sposoby reagowania.

Przy połączeniu cukrzycy typu 1 i celiakii takie szczegóły naprawdę mają znaczenie.

Bo w sytuacji niedocukrzenia nie chcemy zastanawiać się:

„Czy to jest bezpieczne dla mojego dziecka?”

Chcemy działać.

Pompa insulinowa i sensor – ogromna pomoc, ale nie zwalniamy myślenia

Nowoczesne technologie bardzo zmieniły życie osób z cukrzycą typu 1.

Pompa insulinowa.

Sensor ciągłego monitorowania glukozy.

Alarmy.

Aplikacje.

To wszystko daje ogromne wsparcie.

Ale nauczyliśmy się jednej bardzo ważnej rzeczy:

technologia pomaga, ale nie zastępuje obserwacji dziecka.

Nie możemy całkowicie wyłączyć myślenia i założyć, że urządzenie zawsze pokaże prawdę.

Zdarzają się sytuacje, kiedy wynik z sensora nie pasuje do tego, jak dziecko się czuje.

Zdarzają się momenty, kiedy warto sprawdzić poziom glukozy dodatkowo glukometrem.

Bo najważniejszy jest człowiek.

Nie ekran.

Nie liczba.

Nie urządzenie.

A dziecko, które stoi przed nami.

To była dla mnie ważna lekcja.

Technologia jest naszym sprzymierzeńcem.

Ale rodzic nadal pozostaje najważniejszym obserwatorem.

Planowanie zakupów – czyli rzeczy, o których wcześniej nie myśleliśmy. Codzienność przy celiakii i cukrzycy typu 1.

Przy cukrzycy i celiakii planowanie stało się częścią naszego życia.

Nie oznacza to jednak, że siedzimy z kalendarzem i rozpisujemy każdą minutę.

Chodzi bardziej o przygotowanie.

Wiemy, że warto wcześniej pomyśleć o:

• zapasie produktów bezglutenowych,
• materiałach potrzebnych przy cukrzycy,
• sprawdzeniu terminów refundacji,
• zamówieniu rzeczy z wyprzedzeniem.

Jedną z rzeczy, których nauczyła mnie cukrzyca, jest to, że nie warto zostawiać ważnych zakupów na ostatnią chwilę.

Przy produktach refundowanych przez NFZ szczególnie pilnujemy terminów i staramy się organizować zakupy wcześniej, zamiast czekać do ostatniego możliwego momentu.

Bo życie z cukrzycą nauczyło nas jednego:

przygotowanie daje spokój.

Nie dlatego, że dzięki temu wszystko zawsze pójdzie idealnie.

Ale dlatego, że kiedy pojawia się trudniejszy moment, wiemy, co robić.

A gdzie w tym wszystkim jest zwykłe dzieciństwo?

To pytanie było jednym z tych, które najbardziej mnie bolały.

Czy moje dziecko będzie mogło żyć normalnie?

Czy choroby zabiorą mu beztroskę?

Dzisiaj znam odpowiedź.

Tak.

Moje dziecko nadal jest dzieckiem.

Śmieje się.

Bawi.

Ma swoje marzenia.

Ma swoje ulubione rzeczy.

Ma dni lepsze i gorsze.

Tak jak każdy z nas.

Cukrzyca wymaga uwagi.

Celiakia wymaga organizacji.

Ale żadna z nich nie definiuje całego człowieka.

I to jest coś, o czym przypominam sobie bardzo często.

Bo łatwo wpaść w pułapkę myślenia, że skoro tyle rzeczy robimy „wokół choroby”, to choroba zajmuje całe nasze życie.

A przecież życie jest dużo większe.

Są rozmowy przy stole.

Śmiech.

Rodzinne wyjazdy również wakacyjne.

Małe sukcesy.

Zwykłe dni.

I właśnie te zwykłe dni są największym dowodem na to, że naprawdę można nauczyć się żyć z nową rzeczywistością.

Czego nauczyły nas dwa lata z celiakią i cukrzycą typu 1?

Gdy wracam myślami do dnia diagnozy, nadal pamiętam tamten strach.

Pamiętam telefon z laboratorium.

Pamiętam drogę do szpitala.

Pamiętam myśl, której żaden rodzic nie chce mieć w głowie:

„Czy moje dziecko będzie bezpieczne?”

Wtedy nie wiedziałam jeszcze, jak będzie wyglądało nasze życie.

Nie wiedziałam, czy dam sobie radę.

Nie wiedziałam, czy nauczę się tego wszystkiego, co nagle stało się naszą codziennością.

Dzisiaj wiem jedno.

Człowiek potrafi nauczyć się rzeczy, o których wcześniej nawet nie wiedział, że będzie musiał umieć.

Z czasem czytanie etykiet stało się naszym codziennym nawykiem.

Potrafimy czytać etykiety.

Potrafimy przygotować się na różne sytuacje.

Potrafimy reagować.

Ale przede wszystkim nauczyliśmy się czegoś ważniejszego.

Że choroba nie musi odebrać dzieciństwa.

Co chciałabym powiedzieć sobie z dnia diagnozy?

Gdybym mogła cofnąć się do tamtego lipca i usiąść obok siebie na chwilę, powiedziałabym:

„Nie próbuj wszystkiego ogarnąć dzisiaj.”

Bo wtedy bardzo chciałam mieć kontrolę.

Chciałam wiedzieć wszystko.

Chciałam znać odpowiedź na każde pytanie.

Chciałam być najlepszą mamą dla mojego dziecka.

Dzisiaj wiem, że najlepsza mama to nie ta, która nigdy się nie myli.

To ta, która pyta.

Która się uczy.

Która obserwuje.

Która jest obok.

Cukrzyca typu 1 i celiakia nauczyły mnie pokory.

Pokazały mi, że nie wszystko można zaplanować.

Ale można się przygotować.

Można zdobywać wiedzę.

Można szukać wsparcia.

Można krok po kroku budować nową codzienność. Codzienność przy celiakii i cukrzycy typu 1 u dziecka.

Najczęstsze pytania rodziców po diagnozie celiakii i cukrzycy typu 1